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爸爸在上海治疗小细胞肺癌的过程记录附

发布时间:2018-8-23 18:23:38   点击数:

爸爸二线第一周期EC(依托泊苷+卡铂)化疗结束出院。

这次治疗,调动起来的感官神经多过以往任何时刻。因为这次,不二爸爸转院治疗了——从医院医院。

年9月7日,因持续高烧、右下肋疼痛,去医院检查。因一个指标异常偏高,医生让第二天继续深度检查。不二爸爸傻人傻福,挂的是个呼吸科大主任的特需号。初步检查不妙,开了一系列检查,走急诊通道。

当天下午,一系列检查结束,看到片子里大到吓人的肿瘤,结合2月份的体检片子,经验老道的医生说,可能是小细胞肺癌。当初还天真的想,小细胞,不怕,开刀割了可以痊愈了。

接下来做PET-CT,支气管穿刺,等病理报告。焦急的等待中,不二医院,找胸外科,胸部肿瘤内科。都因没有病理铩羽而归。后来PET-CT出来,显示除了肺部有占位,胰腺上也有。医生怀疑是双原发癌。建医院治疗,那边有胰腺肿瘤研究所。

9月20日,带着医生们钦点的病理报告,挂了胰腺外科虞先濬主任的号。他大笔一挥,开了入院单——做胰腺穿刺取病理。

9月21日入院,做了超声胃镜取了病理。

没有胰腺的病理报告,仍旧没有内科医生愿意上化疗。

当时不二脑子里就想着小细胞对化疗敏感。要赶紧化疗。

9月22日,不二继续盲挂号,挂到了胰腺外科龙江医生的号。他看了病史介绍后,在没有病理报告的情况下,果断建议EP化疗方案。

立刻马上,手捧着圣旨,挂了肿瘤内科王惠杰的号。王医生看了龙江医生的会诊报告之后,果断开了EP化疗方案。

由此,爸爸开始了人生第一次化疗。方案是EP(依托泊苷+顺铂)

9月25日,第一次。

10月23日,第二次。

11月17日,第三次。

12月13日,第四次。

1月11日,第五次。

由于复肿做的免疫组化没有成功,无法得知胰腺肿瘤的性质。这事困扰了不二和医生颇久。担心治疗方向错误,不二一心想搞明白胰腺性质。

先是跑到南京做了稼68-PET-CT,胰腺上显示有生长抑素受体,可以判断是神经内分泌肿瘤,但小细胞肺癌也算是高级别的神经内分泌肿瘤,仍无法区分是原发还是转移。

后来把肺部和胰腺两个部位的白片送去做了基因检测,一来想为PD-1入组做准备,如果TMB表达高,就果断入组搏一把;二来也想看看胰腺上的性质。结果出来,说胰腺大部分都是肺癌的突变基因,高度怀疑是转移。但医生不会以一家机构的报告来作为诊断的依据。

破釜沉舟,不二拿着胰腺白片去中山再次申请病理会诊。结果出来,是转移。一大难题从此攻克。

这件事情,给我一个提醒,不要迷信权威。复肿病理科全国第一,不是说复肿做不出来免疫组化,这事儿就陷入了死胡同。多走走,多跑跑,思路就通了。折腾,但不是盲目的抬杠添堵,而是有目的的协助医生解决目前治疗过程中出现的障碍。

1月18日,在等待了52天之后,开始了人生第一次放疗。

放疗期间,是爸爸生病以来,不二最开心的时光。在复肿附近租了个小房子,爸爸妈妈和不二,天天在一块。时值寒假,陪他们吃饭,看五星斗地主,逛公园,压马路。有种简单生活,时光不老,我们不散的诗意。

放疗期间碰到了春节,停了一周。断断续续,不慌不忙。春节的热闹,冲淡了疾病带来的悲伤。

当时考虑胸放结束后,加一次化疗巩固。但主治考虑:

1、目前情况稳定;

2、化疗后会影响血象,进而影响胰腺放疗。如果错过这次胰腺放疗的时机,就时不再来。当时权衡了一下,决定紧接着继续放疗胰腺。

2月5日结束胸部放疗。

2月6日开始胰腺放疗。

胰腺放疗之路,曲折而漫长。二化结束之后,胰腺已经CR。这次放疗,是作为巩固性、根治性放疗。所以不二对之的态度是——你随意。

结果,先是连续放疗导致血小板低到60,休养了一周。接着,4月5日放射性肺炎出现。治疗了20天左右。本来想剩下的剂量就放弃了。身体要紧。结果不二爹拿出来了不向恶势力低头的韧劲,坚持每天乘车来回往返,把剩下的全部放完。为爹鼓掌,呱唧呱唧。

放疗剂量=胸放剂量(30*2gr)+胰腺剂量(22*2gr)

5月2日放疗告一段落。

接下来就是复查放射性肺炎。在此期间,不二盘算着转院事宜。

一来,复肿没有床位,每次化疗都是在门诊坐着。一线体感尚可,能接受,担心到后面体力不支;

二来,复肿不能处理并发症,副作用。2化结束的时候,出现过四度骨髓抑制,血小板低到25。因为没有床位收治,送医院。经历了人生尴尬的一幕。肿瘤科王某某医生看着不二的眼睛,试图让不二理解,她为什医院的病人收拾烂摊子。从此不二致力于找医院的主治。

三来,主治没有免疫治疗方面的经验。

放射性肺炎治疗不顺利,最直接的结果就是肺部纤维化落实。

如果空窗期只是简单的处理肺炎,倒也蛮好。

6月19日,下腹部的增强核磁出来,打破了美梦:胰头复发。

紧接着找复肿主治,意思是刚刚放疗,有可能是炎症或者水肿,继续观察一个月。由于当时考虑转院,但中山主治去英国开会了一周,焦急等待。

7月2日主治回国第一次出门诊;

7月3日影像会诊,诊断胰头进展,肺门和隆突淋巴转移;

7月4日开了入院单;

7月5日入院头部、胸部、血液一系列检查;

7月6日骨扫描;

7月7日第六次化疗方案EC(依托泊苷+卡铂);

昨晚有位姐姐来问不二爸爸胰腺放疗效果怎么样?不二知道她想听到好消息,想为老公接下去的治疗找到希望。但不二很遗憾的告诉她,爸爸复发了。即便是全胰腺放疗,即便剂量很大,但仍复发了。

问过医生为什么转移灶比原发灶还要凶猛,医生回复,肿瘤异质性,本身胰腺的恶性程度就很高。

治疗之路漫漫,这是个过程。爸爸第一次经历,不二也是第一次经历。一起抗癌,升级打怪。

治疗路上,最难过的是信息不全,而延误了治病。所幸一群志同道合,超高水平的年轻人相聚一起,建了一个水平颇高的群,一起讨论,一起分享,一起开车,一起经历彼此的第一次。其实到最后,我们,才是家人最好的医生,个性化定制治疗方案。

最后奉上我家治疗医生名录,供参考:

化疗主治中山胡洁复肿王惠杰

放疗主治复肿赵快乐胸科傅小龙(只是去问了问意见)

胰腺外科复肿龙江

中医主治岳阳许玲

影像会诊复肿彭卫军中山曾蒙苏

爸爸治疗过程中,骨髓抑制非常严重。所以升血也花了不少心思,供参考。

另外,上海的医疗资源的确不错,医院有:医院、医院、医院、医院。

很多人关心,如何挂到大牛的号。其实,要相信,医院开了这么多年,之所以能正常运作下去,没弄得百姓怨声载道,说明机制是良好的,是有规律可循的。

复肿针对非上海医保病人开通了







































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